“體聯(lián)網(wǎng)”到來將改變生活

    我們正在進(jìn)入“體聯(lián)網(wǎng)”時(shí)代：通過一系列可植入、可吞咽或可穿戴設(shè)備，收集我們的身體數(shù)據(jù)。

    結(jié)果是產(chǎn)生了大量與健康相關(guān)的數(shù)據(jù)，這些數(shù)據(jù)可以改善世界各地人們的健康狀況，事實(shí)證明這些數(shù)據(jù)對抗擊新冠肺炎疫情至關(guān)重要。

    但是，從隱私問題到實(shí)踐障礙，要想釋放這一技術(shù)的潛力，我們必須應(yīng)對諸多風(fēng)險(xiǎn)與挑戰(zhàn)。

    在上海公共衛(wèi)生臨床中心的特別病房，護(hù)士使用智能溫度計(jì)來檢查新冠肺炎患者的體溫。每個(gè)人的體溫都被傳感器記錄下來，以減小接觸感染的風(fēng)險(xiǎn)，并將數(shù)據(jù)發(fā)送到觀察儀表板。數(shù)據(jù)異常會(huì)觸發(fā)醫(yī)護(hù)人員警報(bào)，然后醫(yī)護(hù)人員可以迅速進(jìn)行干預(yù)。收集的數(shù)據(jù)還讓醫(yī)護(hù)人員能夠分析一段時(shí)間內(nèi)的趨勢。

    智能溫度計(jì)是由硅谷的一家初創(chuàng)公司VivaLNK設(shè)計(jì)的，也是體聯(lián)網(wǎng)(眾多數(shù)字產(chǎn)品和服務(wù))徹底改變醫(yī)療保健行業(yè)的有力示范。物聯(lián)網(wǎng)通過將日常物品連接到互聯(lián)網(wǎng)而改變我們的生活、旅行和工作方式，現(xiàn)在是時(shí)候讓我們的身體也實(shí)現(xiàn)互聯(lián)了。這意味著通過可植入、可吞咽或簡單的可穿戴設(shè)備收集我們的物理數(shù)據(jù)，從而生成大量與健康相關(guān)的信息。

    其中的一些解決方案(例如健身跟蹤器)是物聯(lián)網(wǎng)的擴(kuò)展。但是，由于體聯(lián)網(wǎng)以人體和健康為中心，它也帶來了一系列機(jī)遇和挑戰(zhàn)——從隱私問題到法律問題再到道德問題。

    連接我們的身體

    體聯(lián)網(wǎng)看起來就如同未來主義，但許多人已經(jīng)通過可穿戴設(shè)備實(shí)現(xiàn)了互聯(lián)。到2018年，僅智能手表就已發(fā)展成為一個(gè)價(jià)值130億美元的市場，預(yù)計(jì)到2021年將再增長32%，達(dá)到180億美元。智能牙刷甚至是梳子也可以實(shí)現(xiàn)追蹤個(gè)人護(hù)理和行為模式。

    對于衛(wèi)生專業(yè)人員，體聯(lián)網(wǎng)為有效監(jiān)測和治療的新時(shí)代打開了大門。

    2017年，美國聯(lián)邦藥品管理局批準(zhǔn)美國首次使用數(shù)字藥丸。數(shù)字藥丸包含可攝入的微小傳感器以及藥物。吞咽后，傳感器會(huì)在患者的胃中激活，并將數(shù)據(jù)傳輸?shù)剿麄兊闹悄苁謾C(jī)或其他設(shè)備。

    2018年，加利福尼亞州的醫(yī)療服務(wù)提供商Kaiser Permanente啟動(dòng)了針對心臟病康復(fù)患者的虛擬康復(fù)計(jì)劃?；颊咄ㄟ^智能手表與其護(hù)理服務(wù)提供者共享數(shù)據(jù)，從而實(shí)現(xiàn)更好的監(jiān)控，以及患者與醫(yī)生之間更緊密、更連續(xù)的關(guān)系。由于這項(xiàng)創(chuàng)新，康復(fù)計(jì)劃的完成率從不到50%上升到87%，還伴隨著復(fù)發(fā)率和成本的下降。

    通過此類技術(shù)收集的大量數(shù)據(jù)正在增進(jìn)我們對人類行為、生活方式和環(huán)境條件如何影響我們健康的理解。它還將醫(yī)療保健的概念從醫(yī)院或外科手術(shù)擴(kuò)展到日常生活。這一舉措在對抗新冠肺炎疫情中至關(guān)重要。跟蹤癥狀可以幫助我們阻止病毒的傳播，并迅速發(fā)現(xiàn)新病例。研究人員正在研究從智能手表和類似設(shè)備收集的用戶心律和呼吸數(shù)據(jù)，追蹤分析，以實(shí)現(xiàn)病毒感染警報(bào)。

    同時(shí)，這項(xiàng)復(fù)雜且不斷發(fā)展的技術(shù)也對人們提出了新的監(jiān)管挑戰(zhàn)。

    什么算作健康信息？

    在大多數(shù)國家/地區(qū)，對關(guān)于個(gè)人健康的信息(例如病歷、血液或組織樣本)都有著嚴(yán)格的規(guī)定。但是，這些常規(guī)性法規(guī)通常無法涵蓋通過體聯(lián)網(wǎng)生成的新型健康數(shù)據(jù)，以及收集和處理這些數(shù)據(jù)的實(shí)體。

    在美國，1996年的《健康保險(xiǎn)攜帶和責(zé)任法案》(HIPPA)是健康數(shù)據(jù)監(jiān)管的主要法律，僅適用于醫(yī)療服務(wù)提供者、健康保險(xiǎn)公司及其商業(yè)協(xié)會(huì)。它對“個(gè)人健康信息”的定義僅涵蓋這些實(shí)體所持有的數(shù)據(jù)。事實(shí)證明，這個(gè)定義無法適用于體聯(lián)網(wǎng)時(shí)代。科技公司現(xiàn)在還提供與健康相關(guān)的產(chǎn)品和服務(wù)，并收集數(shù)據(jù)。弗吉尼亞大學(xué)健康法教授瑪格麗特·賴?yán)谝淮尾稍L中指出，HIPPA法案并未涵蓋來自消費(fèi)者可穿戴設(shè)備的大量數(shù)據(jù)。

    另一個(gè)問題是，當(dāng)前法規(guī)僅關(guān)注數(shù)據(jù)本身是否敏感，而不關(guān)注這些數(shù)據(jù)是否可用于生成新的敏感信息。例如，在醫(yī)院的血液檢查結(jié)果通常會(huì)被歸類為敏感數(shù)據(jù)，因?yàn)樗鼤?huì)透露有關(guān)個(gè)人健康的私人信息。但是今天，各種各樣的看似不敏感的數(shù)據(jù)也可以通過數(shù)據(jù)分析得出關(guān)于個(gè)人健康狀況的推論。哈佛大學(xué)法學(xué)院教授格倫·科恩稱，即使是根本不涉及健康的數(shù)據(jù)(例如雜貨店的購物清單)也可以用于此類數(shù)據(jù)分析與健康推論。結(jié)果，常規(guī)性法規(guī)可能無法覆蓋敏感和私有數(shù)據(jù)，因?yàn)樗鼈冊诮?jīng)過處理前看起來并不敏感。

    數(shù)據(jù)風(fēng)險(xiǎn)

    識別和保護(hù)敏感數(shù)據(jù)很重要，因?yàn)樗鼤?huì)直接影響機(jī)構(gòu)和其他人對待一個(gè)人的方式。借助大數(shù)據(jù)分析，每個(gè)人無數(shù)的日常行動(dòng)和決策，最終都可以被納入健康狀況分析。拋開傳統(tǒng)的醫(yī)療保健提供商，這些數(shù)據(jù)也可以由科技公司或其他實(shí)體創(chuàng)建和維護(hù)。沒有適當(dāng)?shù)姆煞ㄒ?guī)，這些健康數(shù)據(jù)也可能被出售。同時(shí)，來自體聯(lián)網(wǎng)的數(shù)據(jù)也可用于預(yù)測和推斷，從而影響個(gè)人或團(tuán)體的醫(yī)療、保險(xiǎn)和就業(yè)資源獲取。

    伯克利法律與技術(shù)中心主任詹姆斯·登普西說，這一現(xiàn)狀可能會(huì)導(dǎo)致不公平待遇。他警告將此類數(shù)據(jù)用于保險(xiǎn)和就業(yè)決策時(shí)可能存在歧視和偏見，受影響的人甚至可能都沒有意識到這一點(diǎn)。

    一種解決方案是更新法規(guī)。牛津互聯(lián)網(wǎng)學(xué)院的兩位學(xué)者桑德拉·沃克特和布倫特·米特爾施塔特提出，數(shù)據(jù)保護(hù)法應(yīng)更多地關(guān)注數(shù)據(jù)的處理方式和原因，而不僅僅是數(shù)據(jù)的原始狀態(tài)。他們主張所謂的“合理推理權(quán)”，這意味著將個(gè)人的數(shù)據(jù)僅用于合理的、社會(huì)可接受的推理權(quán)利。這將涉及制定相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)，包括從個(gè)人數(shù)據(jù)中推斷某些信息(包括其當(dāng)前或未來的健康狀況)是否具有社會(huì)可接受性、是否具有侵入性。

    實(shí)際問題

    除了對隱私和敏感度的關(guān)注外，在處理由體聯(lián)網(wǎng)生成的龐大數(shù)據(jù)方面還存在著許多實(shí)際問題。由于缺乏安全性和數(shù)據(jù)處理方面的標(biāo)準(zhǔn)，因此不同來源的數(shù)據(jù)很難進(jìn)行合并，也很難將其用于進(jìn)一步研究。不同的國家和機(jī)構(gòu)正在試圖共同解決這一問題。自2016年以來，電氣與電子工程師協(xié)會(huì)(IEEE)及其標(biāo)準(zhǔn)協(xié)會(huì)一直與美國食品藥品管理局(FDA)、美國國立衛(wèi)生研究院以及大學(xué)和企業(yè)等利益相關(guān)方合作，以解決安全和健康互聯(lián)的可操作性問題。

    隨著體聯(lián)網(wǎng)擴(kuò)展到我們生活的方方面面，我們也將面臨一系列新的挑戰(zhàn)。但是，我們也擁有前所未有的機(jī)會(huì)來改善我們的健康和福祉，并挽救無數(shù)生命。在新冠肺炎疫情期間，利用體聯(lián)網(wǎng)這一機(jī)遇并找到應(yīng)對挑戰(zhàn)的方法，比以往任何時(shí)候都更為緊迫。這依賴于政府機(jī)構(gòu)與立法機(jī)構(gòu)、私營部門以及民間組織的通力合作，創(chuàng)建一個(gè)健全的治理框架，并將數(shù)據(jù)推理納入數(shù)據(jù)保護(hù)領(lǐng)域。制定具備互通性和安全性的技術(shù)和法規(guī)標(biāo)準(zhǔn)，對于釋放這些新數(shù)據(jù)的潛力也至關(guān)重要。體聯(lián)網(wǎng)這一問題的關(guān)鍵是跨界和跨部門合作，以充分實(shí)現(xiàn)這一迅速發(fā)展技術(shù)的巨大利益。